O olhar do cuidador: análise psicossocial sobre familiares de pessoas com doença de Huntington.

Abstract

presente trabalho é fruto de uma pesquisa de cunho qualitativo que buscou realizar como objetivo principal a análise psicossocial de uma família com manifestação de Doença de Huntington (DH). Essa doença tem origem genética, precisamente no braço curto do cromossomo 4, faz parte do quadro de doenças neurodegenerativas raras e atinge 1 a cada 10.000 ou 20.000 pessoas. Afetando progressivamente o indivíduo faz com que este perca a capacidade motora, de fala, deglutição, controle dos esfíncteres, entre outros, atingindo diretamente o sistema nervoso central. Com o passar do tempo e das manifestações da doença, os indivíduos portadores do gene necessitam de cuidados em tempo integral. Sintomas como falta de apetite, alucinações, irritabilidade, isolamento social, emagrecimento e desnutrição, dificuldades na locomoção e insônia são muito comuns, situação que faz com que estes necessitem de um cuidador que os auxilie nas atividades de vida diária. Esta pesquisa se fundamenta na abordagem qualitativa do tipo estudo de caso. Os métodos de coleta de dados utilizados foram entrevistas semiestruturadas e a observação participante. Os sujeitos da pesquisa foram três familiares de pessoas com manifestação da Doença de Huntington que exercem o papel de cuidadores destes. Todos fazem parte do mesmo clã familiar, que é composto por aproximadamente 40 pessoas. O método utilizado para a análise dos dados foi a análise do conteúdo do tipo temática. A doença começou a ser estudada quando a matriarca da família apresentou sintomas e veio a falecer alguns anos depois. Os resultados apresentam significantes importantes em relação a como estes familiares lidam com essa situação, as categorias elencadas foram: violência doméstica, rotina de cuidados, assistência em saúde, trabalho/estudos e aspectos financeiros. Os resultados demonstram que diversas estratégias psíquicas foram utilizadas por esses cuidadores e que estas promovem sustentação para que persistam buscando melhores condições de vida para seus familiares.